„Es ist okay, wenn Sie vor Ihrem Kind weinen“

Der kleine Laurenz ist schwer krank. Wie alt er wird, das weiß seine Familie nicht. Aber sie wissen, dass sie für die Unterstützung des Kinderhospizes MOMO sehr dankbar sind. Ein Besuch zum Kinderhospiztag am 10. Februar.

Das Trauern beginnt mit der Diagnosestellung. Die Worte des Arztes sind kaum zu ertragen und schwer zu verstehen. Er sagt diesem Elternpaar aus Wien gerade, dass ihr Baby schwer krank und die Prognose sehr schlecht ist. In solch einem Moment passieren zwei Abläufe parallel. Einerseits beginnt das Verabschieden. Das Verabschieden von all den Zukunftsvorstellungen und Wünschen, die Eltern bei der Geburt eines Kindes haben. Auf der anderen Seite versucht man die verbleibende Zeit bestmöglich zu nutzen. Das Kind kennenzulernen und die schönen Aspekte dieses plötzlich so anderen Lebens zu genießen.

Wenn Angela und Alexander Zach heute, also sechs Jahre nach diesem Gespräch, über ihren Sohn Laurenz sprechen, dann fällt ein Wort besonders oft. Kuschelbär. Und gleich danach folgt der liebevolle Blick hinüber zu dem Rollstuhl, in dem Laurenz gerade liegt und gestützt wird. Angela Zach erinnert sich zurück. „Die Schwangerschaft war wunderbar. Es war eine normale Spontangeburt. Ganz unauffällig. Kurz danach hatte Laurenz eine Infektionserkrankung, aber auch das war nicht tragisch. Er ist gesund aus dem Spital entlassen worden.“ Doch als Laurenz zwei Monate alt wird, bricht die Krankheit aus. Bis heute gibt es immer noch keine klare Diagnose. „Es handelt sich um eine kryptogene BNS-Epilepsie übergehend in das Lennox-Gastaut-Syndrom. Laurenz kann weder gehen noch selbständig sitzen, nicht sprechen und muss gefüttert werden. Mit keinem Medikament ist eine Besserung zu erwarten.“, sagt Angela Zach. Bei dieser Form der Epilepsie erleiden die Kinder rasche, blitzartige Beugebewegung von Kopf und Rumpf, bei der die Arme gleichzeitig nach oben und innen geworfen werden können. Sie treten oft in Serien von bis zu 20 Einzelanfällen auf. Das Lennox-Gastaut-Syndrom ist ein eher seltenes Epilepsiesyndrom und eine der am schwersten behandelbaren Epilepsien. Es ist mit unterschiedlichsten Anfallsformen verbunden. Ursachen sind in der Regel metabolisch-genetisch, genetisch oder sekundär erworbene hirnorganische Störungen. Wie alt Laurenz wird, das weiß man nicht.

Plötzlich, ein anderes Leben

Die Diagnose war ein Paukenschlag für die Familie. „Zu Beginn habe ich die Symptome als Monats-Kolik gedeutet, dann ist Laurenz öfter blau angelaufen. Ich erinnere mich gut an diese Zeit, es ging ihm da wirklich sehr schlecht. Er hatte fast einen Herzstillstand, aufgrund der starken Krämpfe hat er aufgehört zu atmen“, sagt die Mutter. Es folgte eine lange Zeit auf der Intensivstation. Auf viele Programme hat Laurenz nicht angesprochen, schließlich folgte die so genannte ACTH-Kur, eine Hormonkur. „Das war eine wahnsinnige Belastung für seinen kleinen Körper, auch für uns war das eine schwere Zeit. In dieser Phase hat Laurenz nur geweint.“ Mit keinem Medikament konnte das Baby beruhigt werden. Nur das körperliche „Halten“ hat geholfen. „Wir haben ihn durch diese schwere Zeit getragen, im wahrsten Sinne des Wortes. Nach drei Monaten sind wir schließlich aus dem AKH entlassen worden. Wir sind nach Hause gekommen mit Sauerstoffflasche, Blutdruckmesser und Überwachungsmonitor.“

Severin, der ältere Sohn, startete zu dieser Zeit gerade mit dem Kindergarten. Plötzlich, ein anderes Leben. Überforderung. Chaos. Bis zu seinem dritten Lebensjahr war Laurenz‘ Zustand immer wieder sehr instabil. „Wir haben ständig mit dem Schlimmsten gerechnet. Ohne familiäre Unterstützung hätten wir das damals nicht geschafft“, sagt Angela Zach und blickt zu ihrem Mann, der zustimmend nickt. „Die Themen Alltag und Pflege, die können natürlich nicht vom Krankenhaus mitgeleistet werden. Deshalb waren wir sehr dankbar für die Hilfe von MOMO“, sagt Alexander Zach, der früher Chef des Liberalen Forums war.

MOMO, das ist das mobile Kinderhospiz. „Das Team hat uns Stabilität gegeben. Und eine Ebene, wo nicht nur das Kind, sondern das familiäre Umfeld mitgesehen wird. Nicht nur die medizinische, auch die menschliche Seite wird abgedeckt“, sagt Angela Zach. Es sei auch so ein massiver bürokratischer Aufwand. „Ständig müssen wir uns um Verordnungen und Rezepte kümmern und generell um viel Formales.“ Wenn am Rollstuhl nur eine Schraube geändert wird, bringe das einen bürokratischen Aufwand mit sich.

Die Wut der Frau Doktor

Ohne die Kinderärztin Martina Kronberger-Vollnhofer würde es MOMO heute nicht geben. Sie hat das Kinderhospiz mitbegründet, ist eine sehr engagierte und energiegeladene Frau. Früher hat sie im St. Anna Kinderspital für krebskranke Kinder gesorgt. Die typischen Anfangsfettnäpfchen sind auch ihr passiert. Als junge Ärztin die Welt retten zu wollen, mit Haut und Haaren involviert sein. „Das muss man einmal durchgemacht haben und sehen, dass sich das nicht ausgeht. Man merkt mit der Zeit, dass man ein paar Schritte zurückmachen muss. Es wird sehr nahe, sehr intim.“

Man lerne, ruhiger zu werden. Trotz der vielen traurigen Momente. Und vor allem lerne man auch die schönen Momente als solche anzuerkennen. Täglich betreuen die Ärztin und ihr Team schwerkranke und sterbende Kinder. Früher, da habe sie oft daran gedacht, wie ungerecht es ist, dass sie zwei gesunde Babys bekommen hat. „Auch diesen Gedanken habe ich über die Jahre abgelegt.“

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Kategorien:Reportage

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